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As batalhas de quem convive com o espectro autismo na fase adulta

Luana e a mãe Jeniffer / Arquivo pessoal

O dia 2 de abril ficou definido pela ONU (Organização das Nações Unidas) como o Dia Mundial de Conscientização do Autismo. Muito se fala sobre como os pais podem estar identificando os sinais de que o filho, ainda bebê, possa ser espectro autista, mas qual a realidade de quem já enfrentou todos os muros de preconceito e está na fase adulta?

Antes de é importante destacar que o termo espectro autista é relativamente novo. Para quem teve um filho em meados da década de 90 com esse diagnóstico precisou nadar por águas turbulentas e, em muitos casos, completamente às cegas e enfrenta muito preconceito da sociedade.

Jeniffer Machado, de 47 anos, é mãe da Luana, hoje com 24 anos, mas que foi diagnosticada com espectro aos três. Elas são aquidauanenses, moram no Bairro Guanandi, mas encontraram apoio na AMA (Associação de Pais e Amigos do Autista) de Campo Grande.



“Eu não sabia nada sobre autismo, não conhecia. Como a maioria das pessoas não conhecia também, eu fui estudar, fui aprender, fui fazer curso pra aprender a lidar com a minha filha. Tive muito apoio, muita ajuda. Graças a Deus a AMA, de vinte e três anos atrás, já era uma referência no tratamento do autismo, então os melhores profissionais estavam lá. Então nós tivemos muita sorte” relata Jeniffer.

Elas seguiram a vida, sempre juntas, pois quando Luana completou 6 anos, Jeniffer se divorciou e cuidou de tudo. Por muito tempo elas moraram em Campo Grande, por conta do melhor atendimento.

Quando Luana chegou à adolescência, uma transição naturalmente mais delicada na vida de todos, a situação se complicou e crises de convulsão se tornaram comum, algo que nunca tinham enfrentado. Mas elas não soltaram as mãos uma da outra e retornaram para Aquidauana para Jeniffer cuidar dos pais.

A família toda quando podiam se reunir.

“Aqui ela recebe atendimento do SUS, no NASF [Núcleo de Atendimento da Saúde Familiar]. Uma vez na semana tem fisioterapia e educação física, a psicóloga não é sempre. Infelizmente ela tem certa rejeição por eles, mas tudo com paciência, né? Eu vivo nessa busca de profissionais especializados, pois aqui não tem, infelizmente”, desabafa a mãe.

Mesmo com todos esses desafios enfrentado em mais de vinte anos, a mãe se orgulha em dizer que Luana é uma leitora assídua, adora músicas internacionais, ama falar inglês e espanhol.

“Quero agradecer à Ana Flávia e o Carlos, que é a fisioterapeuta e o professor de educação física dela. Com essa pandemia eles estão há um ano tentando fazer a reabilitação da Luana aqui em casa. Mesmo ela não aceitando, não querendo fazer, eles têm um carinho muito grande por ela, estão vindo aqui dar atenção, faça chuva ou sol”, concluiu Jeniffer completamente agradecida.

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