07 de maio de 2021
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Epilepsia

Purple Day: encontrar pessoas com as mesmas lutas desfaz a sensação de solidão

26 MAR 2021 - 10h00min
Kamila Alcântara

Você realmente sabe como é a vida de uma pessoa com epilepsia? Responda para si mesmo com sinceridade. Nesta sexta-feira (26) é o Purple Day, criado em 2008 por uma criança canadense, é o dia em que somos convidados a entender mais sobre a epilepsia.

A epilepsia é uma alteração temporária e reversível do funcionamento do cérebro, que não tenha sido causada por febre, drogas ou distúrbios metabólicos. Durante alguns segundos ou minutos, uma parte do cérebro emite sinais incorretos, que podem ficar restritos a esse local ou espalhar-se. Se ficarem restritos, a crise será chamada parcial; se envolverem os dois hemisférios cerebrais.

Com o filho de cinco meses nos braços, Gisele Farinha Berbeth, comerciante do distrito de Palmeiras em Dois Irmãos do Buriti, teve sua primeira experiência com a epilepsia. Thomás ficou com o corpinho todo quente, como uma febre repentina, os espasmos começaram e ele parecia engasgar, o braço direito balançava muito e ele ficou todo mole. A primeira crise do bebê durou quase duas horas. 

Naquele momento, o médico pensou ser uma crise por febre muito alta. Porém, os pais perceberam que ele tinha alguns sustos ou apagava, mas recobrava a consciência normal, sorrindo. Os exames iniciais não detectaram o que era.

“Até que ele teve outra crise de 55 minutos e a neuro pediu um exame chamado Painel de Epilepsia, que é caríssimo, mas conseguimos fazer num laboratório de São Paulo. Até fazer e chegar os resultados ele teve mais crises onde aquilo nos desesperava sem saber o que ele tinha”, recorda Gisele. O pequeno Thomás, hoje com 4 anos de idade, tem epilepsia, síndrome de Dravet e autismo.



A Síndrome de Dravet acomete em torno de 1/40 mil pessoas no mundo! Nela a origem é genética, ou seja, surge a partir de mutações dos genes que passa a desencadear convulsões. o paciente apresenta convulsões mesmo diante de uma mínima mudança de temperatura corporal. As crises são mais frequentes, mais prolongadas e mais complicadas. 

Não foi fácil para Gisele receber esse diagnóstico, pois o medo de perder o filho era inevitável, além de uma sensação de culpa que só as mães entendem quando notícias como essa chegam. Depois de alguns anos de tratamento, era 2019 quando ele encontrou um grupo nas redes sociais de pessoas que compartilhavam da mesma experiência. Gisele descobria o “movimento roxo” e finalmente se sentiu acolhida em suas dores.



“Aquilo foi surreal, pois quando fui inserida no grupo eles têm uma apresentação e você vê que não está sozinha nesse mundo, que existe pessoas que tiveram o mesmo desespero, as mesmas aflições e também vi que temos jovens e adultos com a síndrome. Nesse grupo foi onde, em com parceria com a ABE [Associação Brasileira de Epilepsia] que o time Corinthians, com algumas crianças com epilepsias de diversos tipos, entraram em campo com a conscientização do dia roxo”, lembra emocionada.

O grupo vem ganhando cada vez mais força e agora eles querem que o dia 26 de março, o Purple Day, seja inserido nos calendários estaduais e municipais, para que cada vez mais pessoas sejam conscientizadas.



“Assim teremos mais abertura para poder levar informação a uma empresa, uma escola porque o principal é isso. Ainda vivemos num mundo onde as pessoas acham que a epilepsia é uma doença demoníaca, que a baba na hora da crise pode passar a doença, dentre tantas outras coisas. Quem acaba de receber esse diagnóstico saiba que não estão sozinhos, que chorar e se sentir perdido não é feio, mas nunca desistir de ter uma vida melhor e sempre lutar pelo que tem direito, não ter vergonha de ter epilepsia”, conclui a mãe.

Thomás é uma criança feliz e, graças aos tratamentos, os pais já conseguem controlar as crises em casa. A última que precisou de internação em hospital tem mais de cinco meses e Posto de Saúde de Palmeiras está preparado para possíveis atendimentos menos graves. 

Clicando aqui você conhecerá o grupo de acolhimento no Facebook e aqui no Instagram. 
 

 

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