Doença rara

A vida de um menino em que até luz, som e temperatura brusca podem gerar graves crises de epilepsia

Primeira crise veio ainda no peito da mãe; "foi desesperador", relembra Gisele

23/06/2021 16:58


Desde que nasceu, Thomás Farinha Berbeth convive com uma doença rara em que crises fortíssimas de epilepsia se tornaram seu "bicho papão". Mas é lutando como "gente grande" que ele brinca de ser apenas um menininho como outro qualquer, um que explore, bagunce e se aventure pelo mundo com seus 4 anos de idade.

Mesmo com a medicina de hoje, viver esse sonho ainda é distante – sua doença não tem cura. Seja uma buzina inesperada de carro, uma mudança brusca na temperatura, luzes "hipnóticas" de uma caixa de som sem fio ou até mesmo uma gripe podem desencadear crises epilépticas sofridas e de difícil controle. Simplesmente, o que surge uma hora vai embora do nada como se nada tivesse acontecido. E o pior: o que parece ter acabado há de voltar outra vez.

Com apenas 4 anos, Thomás é o meninho esperto a ponto de sofrer com síndrome rara e não perder a aura de criança.

"Foram momentos aterrorizantes", relembram Gisele e Cassio Berbeth sobre a primeira crise do filho, ainda um bebê de 5 meses a mamar no peito da mãe. Moradores da região de Palmeiras, a 37 quilômetros de Dois Irmãos do Buriti, eles precisaram correr até o hospital do município antes que fosse tarde. O ano era 2017.

"Foi por pouco. Nunca havíamos presenciado algo parecido. Ele estava deitado no meu colo, mamando, quando do nada perdeu toda coordenação do corpo. Começou a se debater intensamente, os chamados espasmos. Nisso ele foi ficando cianótico, roxinho, sem poder respirar. Aquele bater do seu corpo no meu era desesperador. Após corrermos de carro pela estrada, chegamos no hospital e fomos recebidos prontamente pela equipe médica, que já foi logo procurar uma veia para que Thomás recebesse a medicação. No total, foram 1h40 de crise convulsiva", contam. Na época, o filho foi transferido e passou mais de 1 semana internado na Capital.

Ao lado do pai Cassio (foto) e da mãe Gisele, o pequeno Thomás já passou por "poucas e boas" crises de epilepsia.

Depois desse episódio, uma bateria de exames foi feita, além de novas crises e idas e vindas no hospital. O diagnóstico só veio em setembro daquele ano: síndrome de Dravet. Conhecida também como epilepsia mioclônica grave da infância (Severe Myoclonic Epilepsy of Infancy ou SMEI), é caracterizada por convulsões de difícil controle, muitas das vezes aprofundando a deficiência intelectual, motora e cognitiva – nenhuma dessas o caso de Thomás. Além da probabilidade de causar morte súbita, existe o sério risco de traumas cerebrais irreversíveis.

"Quando chegou o diagnóstico veio o baque: joguei no Google e nada do que lia era coisa boa. Minha irmã Josiele também pesquisou e me ligou desesperada, dizendo para irmos na médica o quanto antes – nisso já estávamos a caminho de Campo Grande. Só o que vinha na minha cabeça eram as chances de sobrevivência do meu filho, de não poder vê-lo passar nem da adolescência. Meu cérebro estava a mil, pensando que a qualquer momento iria perder meu filho", recorda Gisele.

Selfie com os irmãos Gabriel, de 10 anos, e a bebê Clara de 7 meses; juntos, família vive sob adaptação da doença.

"Lembro como se fosse hoje. Ao entrar na clínica, meu outro filho Gabriel – que na época tinha 7 anos –, vendo o meu estado aflito, falou com a maior tranquilidade do mundo: 'calma mamãe, vai dar tudo certo'. Era o que eu precisava manter".

Mas não parou por aí, porque segundo os pais as crises epilépticas surgem das mais diversas formas: brincando na água, andando de bicicleta, dançando com os amiguinhos… simplesmente acontece.

"Com seus 2 aninhos, levamos Thomás e nosso casal de filhos para uma temporada na praia. Três dias, suficientes para que numa manhã nublada eclodisse novamente outra crise. Não deu nem tempo dele molhar os pés no mar. De uma pequena cidade praiana no litoral do Paraná, fomos transferidos para a capital Curitiba. Viemos embora alguns dias depois, com Thomás já recuperado. Não nego que fiquei com um trauma, e minha vontade é nula de algum dia voltarmos pra lá", admite a mãe.

Painel mostra vários rostos de crianças e jovens que sofrem com a síndrome de Dravet; em MS, apenas Thomás e outros 2.

Dia Internacional da síndrome de Dravet – Esta quarta-feira (23) é o dia de atenção a essa doença que acomete em torno de 1 para 40 mil pessoas no mundo. Principalmente, atenção ao diagnóstico precoce. Se tratando de uma síndrome rara, em Mato Grosso do Sul apenas existem 3 casos de pacientes – entre eles o de Thomás.

"Atualmente, existem várias pesquisas a respeito da Dravet – e são nelas que nós pais nos apegamos. Rezamos todos os dias por uma mínima possibilidade de cura ao nosso filho. Hoje em dia, tanto nós quanto Thomás estamos mais adaptados a essa circunstância e atentos aos sinais", afirmam sobre os 3 anticonvulsivantes diários do filho, 1 medicação para dormir (já que a síndrome afeta o sono) e a aplicação de uma dieta alimentar cetogênica, em que todo o açúcar é trocado por porções de gordura.

"Nosso maior desejo é que ele não só tenha saúde, mas pratique uma qualidade de vida 'normal', que é a de um garoto brincar com outras crianças, andar de bicicleta, jogar bola, pular, cair, ralar o joelho, ser feliz. No momento, ele está limitado à doença", consideram. E Gisele e Cassio adicionam: "mas é uma grande vitória ele não ter sofrido com sequelas comuns devido às crises. Tudo o que ele aprendeu está bem guardadinho dentro de si".

Com ajuda de professora da rede municipal de ensino, Thomás recebe aprendizado infantil com aulas em casa.

Thomás conta com uma professora do município que atende especificamente o seu caso, e segundo os pais ele anda "esperto até demais", brincam. Por causa da condição do filho, Gisele e Cassio participam de uma rede de outras famílias brasileiras que possuem filhos com a síndrome de Dravet. Por meio de uma associação nacional e contatos nas redes sociais, uma rede do bem foi formada – seja pelo cadastro e apresentação de todos; atualizações, boletins e artigos médicos sobre a doença; contribuições sociais ou ajuda financeira daqueles que passam por dificuldades.

Devido ao dia de hoje, uma live será realizada hoje às 18h30 (horário de MS) via perfil @dravetbrasil. Usuários do Instagram poderão utilizar um filtro nos Stories e ajudar a divulgar a causa – Thomás e sua família agradecem.


Raul Delvizio