Estudo dos EUA questiona privacidade de dados pessoais online

Você já parou para pensar o que sua seleção de filmes e seus registros médicos têm em comum? Pois dentro da discussão sobre a privacidade digital, eles podem apresentar questões semelhantes, como, por exemplo, o falso potencial senso de controle sobre quem pode visualizar seus históricos como usuário dos serviços.

Embora a Netflix, empresa americana que faz entrega de filmes a domicílo, e empresas médicas afirmem serem capazes de oferecer dados para estudos sem detalhes pessoais específicos como seu nome, número de telefone e endereço de e-mail, é possível que, em alguns casos, pesquisadores consigam identificá-los correlacionando informação anônima com rastros digitais que você deixou em blogs, salas de bate-papo ou em mídias sociais como o Twitter.

É claro, talvez você não ache isso um problema. Por outro lado, você talvez não queira completos estranhos inspecionando históricos de filmes e problemas médicos que possibilitem uma associação ao seu nome. Participantes de uma competição da Netflix para melhorar seu software de recomendação, por exemplo, receberam como treinamento informações contendo as preferências de 480 mil consumidores que foram "desidentificados", conforme as regras da experiência. Mas como parte de um experimento sobre privacidade, dois cientistas da computação da Universidade do Texas, em Austin, decidiram checar se era possível reverter o anonimato daqueles fãs de filme.

A reidentificação, como concluíram, não é nenhuma ciência do outro mundo. (Deve-se observar que a maioria dos usuários da Netflix não foi afetada, porque a empresa forneceu aos participantes do concurso apenas uma amostra dos dados de seus usuários, representando apenas 5% de seus consumidores.)
Ao comparar as preferências de alguns clientes anônimos da Netflix com perfis pessoais no imdb.com, o internet movie database (banco de dados online sobre filmes), os pesquisadores relataram que algumas pessoas foram facilmente identificadas, pois postaram e-mails ou outra informação específica online.

Vitaly Shmatikov, professor-associado de ciência da computação da Universidade do Texas em Austin e coautor de um estudo sobre reversão de anonimato, afirma que os pesquisadores foram capazes de analisar as postagens públicas de usuários e associá-las a suas preferências no Netflix, inclusive como alguém avaliou filmes de temas controversos. Essas são escolhas que alguém pode o ou não querer tornar públicas, disse Shmatikov.

Em resposta a um e-mail da reportagem com perguntas sobre seu concurso, a Netflix enviou uma mensagem formal confirmando recebimento, mas nenhuma outra informação. Um executivo da Netflix não retornou um telefonema na sexta-feira para comentários.
Defensores da privacidade afirmam que o estudo levanta questões sobre se as leis recentemente reforçadas que regulam a segurança de registros eletrônicos de saúde - com informações sobre diagnósticos e tratamentos inseridas por provedores de assistência médica - podem ser insuficientes para proteger a privacidade.

O vazamento de suas preferências cinematográficas pode gerar vergonha ou estereótipos, afirmam. Mas informações extraídas de históricos médicos e depois ligadas a alguém podem causar prejuízos sociais, profissionais e financeiros. "Os registros de filmes podem ser delicados em alguns casos; pode ser vergonhoso alguém descobrir que gosto de comédias românticas", disse em entrevista por telefone Shmatikov, o cientista da computação. "Mas, definitivamente, a questão dos registros médicos é importante."

E você não precisa de registros contendo o nome e endereço de uma pessoa para descobrir a quem eles pertencem. "Como nossa pesquisa demonstra, praticamente qualquer informação que distingue uma pessoa de outra pode ser usada para reidentificar registros", disse ele.
A ideia de um sistema médico inteiramente sem registros em papel tem a promessa de tratamento mais eficiente e mais barato. E, com o incentivo do dinheiro do pacote de estímulo, muitas companhias correm para vender sistemas de informação clínica para racionalizar serviços como agendamento de pacientes, registro de amostras e cobranças em hospitais e clínicas.

Em alguns casos, as mesmas empresas que vendem sistemas de gestão de dados a hospitais e médicos também armazenam essa informação, que reformulam para ganhar dinheiro em outros serviços. O mercado de sistemas de informação clínica nos Estados Unidos tem vendas entre US$ 8 bilhões e US$ 10 bilhões, e cerca de 5% disso vem de dados e análises, de acordo com estimativas de George Hill, analista do Leerink Swann, um banco de investimentos em saúde.

Mas até 2020, quando se espera que a vasta maioria dos provedores de saúde americanos tenha sistemas de saúde eletrônicos, só o componente de mineração de dados pode gerar vendas de até US$ 5 bilhões, disse Hill. A demanda por dados será provavelmente robusta. Autoridades e hospitais vão querer vasculhá-los para analisar as práticas médicas e compilar informações sobre tendências na saúde dos pacientes.

Tanto atores grandes como a Cerner Corp, que mantém sistemas eletrônicos de saúde para oito mil clientes - incluindo grandes hospitais e clínicas de atendimento ao público -, quanto pequenos como a Practice Fusion, que oferece de graça seu sistema de registro para provedores de saúde, afirmam que usam dados de pacientes coletados de seus clientes. Uma porta-voz da Cerner, cujo website promove a "mineração de dados de nosso vasto repertório de registros eletrônicos de saúde", disse que a companhia compartilha dados de pacientes anônimos com pesquisadores ou farmacêuticas que buscam pacientes para participar de ensaios clínicos.

Os registros do paciente são "duplamente limpos", disse ela, explicando que a empresa remove dados pessoais como nomes e endereços antes de realizar uma busca que usa um código para cada paciente. Outras informações sensíveis, como registros de saúde mental, podem ser removidas antes dos dados do paciente serem enviados, disse ela.
O site da Practice Fusion, enquanto isso, traz seu chefe-executivo Ryan Howard dizendo que a companhia subsidia seus sistemas de armazenagem de registros vendendo dados anônimos para grupos de seguradoras, pesquisadores clínicos e companhias farmacêuticas. Em entrevista, porém, Howard disse que a Practice Fusion ainda não começou a venda de informações de pacientes, mas tem essa intenção.

A nova regulamentação exige a notificação de pacientes caso suas informações médicas pessoais e identificáveis sejam liberadas e proíbe a venda de registros de saúde protegidos. Mas defensores da privacidade dizem que registros de saúde eletrônicos continuam vulneráveis, pois nenhuma lei federal proíbe a venda de dados de saúde anônimos. Em 1997, por exemplo, um pesquisador identificou os registros médicos de William Weld, o então governador de Massachusetts, ao correlacionar aniversários, códigos postais e sexo em registros de eleitores e informações publicadas pela comissão de seguros do governo do Estado.

Não existem leis federais contra a reversão do anonimato, disse a doutora Deborah Peel, psiquiatra e diretora do Patient Privacy Rights, grupo de defesa sem fins lucrativos de Austin, no Texas. "Depois que dados de saúde pessoais estão à solta, é como o vídeo pornô da Paris Hilton", disse Peel. "Vai circular por aí para sempre."