Família com raízes em Aquidauana luta por acesso a tratamento para nanismo

Uma família com raízes em Aquidauana está na linha de frente de uma mobilização nacional pelo direito ao tratamento de crianças com nanismo. Mariana Falcão, filha de aquidauanense, tem se dedicado à causa após acompanhar de perto a evolução da filha Cecília, que também carrega essa ligação com o município.

Diagnosticada com acondroplasia, a forma mais comum de nanismo, Cecília apresentou avanços importantes após iniciar o uso do medicamento Voxzogo (vosoritida), atualmente o único tratamento aprovado no mundo para a condição. A aplicação é diária e contínua, desde os primeiros meses de vida até o fim da fase de crescimento. Em pouco tempo, a criança ganhou mais firmeza muscular, mobilidade e desenvolvimento, fatores essenciais para a autonomia no dia a dia.

Mesmo com resultados expressivos, o acesso ao medicamento ainda é limitado. O alto custo — que pode chegar a cerca de R$ 2 milhões por ano — faz com que muitas famílias precisem recorrer à Justiça para garantir o tratamento. Essa realidade tem impulsionado uma mobilização nacional de pais e responsáveis.

Atualmente, uma consulta pública avalia a possibilidade de inclusão do medicamento no Sistema Único de Saúde (SUS). A participação popular tem sido decisiva nesse processo, e famílias como a de Mariana têm intensificado campanhas para ampliar o acesso e garantir que mais crianças possam iniciar o tratamento o quanto antes.

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A luta vai além da estatura. A acondroplasia pode causar diversas complicações de saúde, como dificuldades respiratórias, dores, infecções frequentes e atraso no desenvolvimento motor. Por isso, o tratamento é considerado essencial para promover qualidade de vida, independência e bem-estar.

Para Mariana Falcão, a mobilização representa esperança não apenas para Cecília, mas para muitas outras crianças em todo o país. O objetivo é garantir acesso igualitário ao tratamento, sem que as famílias precisem enfrentar longas batalhas judiciais.