Doença rara deixa jovem com barriga prestes a 'explodir'; família pede socorro

A dona de casa Marilene Castilho, 35 anos, tem passado por dias de angústia e ansiedade por não ter condições financeiras de comprar remédios para o filho, Byer Hoff, de 16 anos, que tem doença rara. O medicamento custa R$ 4 mil e não é oferecido pela rede pública de saúde. A família mora em Campo Grande.

De acordo com Marilene, há um ano e seis meses o filho contraiu uma doença conhecida por síndrome nefrótica e, devido aos sintomas - que incluem quantidade excessiva de proteínas na urina, baixos níveis de proteína no sangue, alteração nos níveis de colesterol e triglicérides - o jovem tem um forte inchaço abdominal.

A família de Byer está morando no bairro Jardim José Pereira e, por causa das diversas consultas nos médicos e complicações de saúde do filho, ela não pode trabalhar.

O adolescente não consegue jogar futebol, ir ao banheiro e caminha com ajuda de algum adulto, problema derivado do inchaço na barriga e da região íntima.

?Meu filho faz uso contínuo de 14 remédios por dia. Toda semana vamos ao médico e tem medicamentos que não consigo pela farmácia do posto de saúde, do SUS (Sistema Único de Saúde). Tenho que comprar e são caros. Tenho que cuidar do meu filho e não posso trabalhar. Agora o inchaço está aumentando e somente esse remédio de R$ 4 mil que resolve o problema?, cita Marilene.

O medicamento chamado Micofenolato de Sódio, que custa R$ 4 mil, é usado por pessoas que passaram por cirurgia de rins e o comprimido previne a rejeição do transplante renal. Devido a doença estar avançada, Byer tem problemas no rins, mas não chegou a fazer cirurgia. Fez várias sessões de hemodiálises e conseguiu reverter a situação com a melhora da pulsação dos rins.

Marilene foi até a Casa da Saúde fazer o pedido do remédio e foi informada que teria que fazer o pedido pelo Ministério Público para liberar o medicamento. ?Em junho peguei todos os laudos médicos e levei no Ministério Público e pediram para aguardar e até agora nada. Vou retornar lá para ver. Ele está tomando o remédio devido uma doação. Uma família doou o remédio para o meu filho tomar. E agora está prestes a acabar?.

Byer faz tratamento no Hospital Regional e precisa de ajuda para comprar suspensório escrotal, pomada hipoglós, remédio prednisona, espironolactona e buscopan. ?Quem pode ajudar será bem vindo. Não tenho mais para onde recorrer. Sabe quando você pede para Deus e para todos os lados e a situação é difícil. Quero ver ele feliz e melhor?.

A família do Byer foi até o INSS (Instituto Nacional do Seguro Social) e está aguardando o agendamento da pericia médica. O trâmite do pedido do auxílio doença também vai demorar devido à greve do INSS que já dura seis dias.

Ajuda ? Quem puder ajudar, a mãe Marilene disse que as doações podem ser entregue na rua Sarutaia, 31, no Jardim Zé Pereira ou pelo contato: 9297-4938.


As informações são do Top Mídia News